Forum der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

S.g. SSP-Betroffene in Österreich,
liebe Freunde!

Der "Tag der seltenen Erkrankungen" ist heuer der 26. Feb. 2011.

Dies Mal ist nicht nur die deutsche HSP-Selbsthilfegruppe aktiv sondern auch unsere kleine österreichische SSP-SHG mit einem Info-Stand im LKH Salzburg präsent.

Joe Weishäupl und ich - werden bei dieser Veranstaltung anwesend sein.
Bei der Gelegenheit könnten wir miteinander ein wenig plaudern, sollte von euch/Ihnen jemand Zeit, Lust und Laune haben zu kommen.

Wie immer alles Gute und liebe Grüße
Renate Rinortner

4. Europäischer Tag der „Seltenen Erkrankungen“

[color=blue]Der „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist heuer eine Gemeinschaftsveranstaltung mit betroffenen Selbsthilfegruppen, Mitglieder im Dachverband Selbsthilfe Salzburg.

Ein Tag der „Seltenen Erkrankungen“ findet am Samstag, 26. Februar 2011 von 10 bis 16 Uhr, im Kinderpavillon des Landeskrankenhauses – Universitätsklinikum Salzburg, statt. Wir laden Sie ein, sich über die kaum bekannten Krankheiten wie Spina Bifida, Klinefelter Syndrom, Spastische Spinalparalyse, HPS, Morbus Sudeck, Morbus Scheuermann, Epidermolysis bullosa (EB) und Bipolare Erkrankungen zu informieren. Seltene Krankheiten - eine Herausforderung für Europa!
„Seltene Krankheiten“ sind Erkrankungen mit besonders geringer Häufigkeit. Die Europäische Union betrachtet Krankheiten als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind. Dies bedeutet immerhin, dass schätzungsweise 29 Mio. Menschen in der Europäischen Union an 5.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden oder erkranken werden.

Problemstellung
Die meisten „Seltenen Krankheiten“ sind genetische Krankheiten. Auch seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen, angeborene Missbildungen, toxische Krankheiten und Infektionskrankheiten gehören dazu. Die Erforschung „Seltener Krankheiten“ hat sich als sehr sinnvoll erwiesen, um die Entstehungsmechanismen verbreiteter Störungen wie Adipositas und Diabetes zu erhellen, die häufig ein Störungsmuster eines einzigen biologischen Wegs aufweisen. Doch sind die Forschungsarbeiten zu „Seltenen Krankheiten“ nicht nur zahlenmäßig gering, sondern zudem auch über verschiedene Labors in der ganzen EU verteilt.

[/color]Ansprechpartner und Rückfragen:
Renate Rinortner Josef Weishäupl
Josef Ressel Str. 1 St.-Vitalis-Str. 13
5020 Salzburg 5020 Salzburg
Tel. 0662 42 96 78 Tel. 0664 5984442
Email: ssp-shg@gmx.at